vendredi, mars 29, 2024

Khadija, surnommée la femme sans visage, raconte ce qu’elle vit: « Ma tumeur pèse 600 grammes maintenant »

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Khadija Khatoon, 23 ans, de Kolkata (anciennement Calcutta) en Inde, est atteinte de ce que les médecins pensent être une neurofibromatose. Il s’agit d’une maladie génétique. « Le gène responsable, NF1, localisé sur le chromosome 17, altère la production de neurofibromine. En l’absence de cette protéine, des tumeurs, le plus souvent bénignes, se développent », explique Passeport Santé.

Cette maladie peut provoquer la croissance de tumeurs sur les tissus nerveux. Dans le cas de Khadija, les excroissances ont éclipsé tout son visage. La femme de 23 ans dit que lorsqu’elle était jeune, la tumeur était petite, mais qu’elle s’est étendue et a commencé à couvrir ses yeux, son nez et sa bouche. « La tumeur était petite à ma naissance, mais elle pèse 600 grammes maintenant« , précise Khadija. Cette dernière confie avoir du mal à se faire des amis à cause de son apparence. « Quand les gens ont peur de moi, je leur demande pourquoi. Je leur dis que Dieu m’a créée ainsi et que je suis un être humain comme eux, mais ils ont quand même peur de moi, surtout les enfants« .


Les médecins lui ont proposé une opération, mais elle a refusé, car elle estime que les risques sont trop importants. « Les médecins ont expliqué qu’elle risque de mourir durant l’opération. Alors on accepte la situation, car elle va devoir vivre avec ça« , raconte son père Mohammad. La famille espère trouver une autre solution qui ne risque pas d’être dangereuse pour la jeune femme.

Son frère Lutfar raconte que les gens viennent souvent prendre des photos d’elle dans la rue sans lui demander, mais Khadija dit qu’elle a fini par considérer sa tumeur comme une partie d’elle-même. 

Son père Mohammad explique que « sa vie est pleine de chagrins et de difficultés, mais elle est incroyablement patiente. Il n’y a personne comme elle, elle est la seule dans l’univers entier« .

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